Midis viteve 1910 dhe 1930, një epidemi e encefalitit letargjik (EL) u përhap në mbarë botën, duke prekur mbi 1 milion njerëz dhe duke shkaktuar rreth 500,000 vdekje.
Kjo sëmundje misterioze neurologjike i la të habitur mjekët, pasi të infektuarit shfaqnin një shumëllojshmëri simptomash, përfshirë lodhje ekstreme, çrregullime gjumi, temperaturë, dhimbje koke, dhimbje muskulore, probleme me shikimin, ndryshime psikike dhe nganjëherë simptoma të ngjashme me sëmundjen e Parkinsonit. Ndërsa shumë viktima vdisnin nga dështimi respirator pas infektimit, disa të mbijetuar përjetonin fat shumë më të keq.
Disa nga të infektuarit me EL zhvillonin më vonë çrregullime të rënda neurologjike, si parkinsonizmi pas-encefalitik, dhe në rastet më ekstreme mbeteshin me fytyrë të palëvizshme, muskuj të ngurtësuar dhe paaftësi për të ndërvepruar në mënyrë normale me të tjerët, duke i lënë thuajse në një gjendje statuje, me mendjen ende aktive.
Duke qenë se përhapja e encefalitit letargjik ndodhi afërsisht në të njëjtën kohë me pandeminë e gripit spanjoll, studiuesit fillimisht menduan se mund të kishte një lidhje mes dy sëmundjeve, por kjo nuk u vërtetua kurrë. Shkaku i saktë i EL-së mbetet i panjohur edhe sot.
Edhe më e çuditshme është zhdukja e sëmundjes po aq misterioze sa dhe shfaqja e saj, me përjashtim të disa rasteve të izoluara.
Shfaqja e encefalitit letargjik

Shfaqja e menjëhershme e EL-së ishte një nga misteret më të mëdha mjekësore të fillimit të shekullit të 20-të. Disa nga rastet e para u raportuan që në vitin 1916 (ose ndoshta edhe në 1915), por ishte në vitin 1917 që neurologu austriak Constantin von Economo identifikoi një model unik simptomash te pacientët në Vjenë. Në të njëjtën kohë, mjeku francez Jean-René Cruchet raportoi raste të ngjashme në Francë.
Pavarësisht ngjashmërive të simptomave, askush nuk ishte në gjendje të përcaktonte një shkak të përbashkët ose një metodë të caktuar transmetimi.
Në atë kohë, bota ishte ende në mes të Luftës së Parë Botërore. Dhe më pas, në periudhën pas luftës, pati edhe më shumë vdekje.
Në vitin 1918, gripi H1N1 i njohur si gripi spanjoll u përhap shpejt në mbarë planetin dhe preku më shumë se një të katërtën e popullsisë botërore. Kur rastet e EL-së nisën të shfaqeshin njëkohësisht, u mendua natyrshëm se ishte një efekt anësor i tmerrshëm i gripit. Por lidhja mes gripit spanjoll dhe EL-së nuk u provua kurrë.
Zbulimi i shkakut u bë edhe më i ndërlikuar, siç theksoi dr. Heidi Moawad për NeurologyLive, pasi pacientët nuk kishin të njëjtat simptoma apo të njëjtin nivel ashpërsie.
“Sipas literaturës mjekësore, rreth një e treta e pacientëve vdiqën nga insuficienca respiratore e shkaktuar nga mosfunksionimi neurologjik,” shpjegoi Moawad. “Dhe, ndërsa qindra mijëra pacientë vdiqën, kishte po aq që mbijetuan. Disa nga të mbijetuarit shfaqën pasoja parkinsoniane ose neuropsikiatrike të qëndrueshme.”
Për këtë arsye, u shqyrtua edhe një lidhje e mundshme mes sëmundjes së Parkinsonit dhe EL-së, por as kjo nuk u vërtetua. Të tjerë hodhën teori se EL-ja shkaktohej nga një gjendje autoimune ose një infeksion streptokok, por origjina e saktë e sëmundjes mbetet ende e panjohur.
Faktorët mjedisorë dhe shoqërorë si Lufta e Parë Botërore, hapësirat e mbipopulluara dhe udhëtimet globale mund të kenë ndikuar në përhapjen e sëmundjes, por jo në zbulimin e shkakut të saj të vërtetë.
Zbulimi i “sëmundjes së gjumit të thellë”

Dr. Constantin von Economo nga Klinika Psikiatriko-Neurologjike e Universitetit të Vjenës ekzaminonte pacientë në fund të vitit 1916 që shfaqnin simptoma të çuditshme neurologjike. Sipas një artikulli të Oxford Academic nga Leslie A. Hoffman dhe Joel A. Vilensky, këta pacientë ishin shtruar në spital me diagnoza që varionin nga meningjiti te skleroza e shumëfishtë e deri te deliriumi.
Megjithatë, asnjë nga diagnozat nuk përputhej me saktësi me ndonjë sëmundje të njohur, dhe prania e një letargjie të dukshme te secili pacient sugjeronte një sëmundje të re. Von Economo besonte se kjo kërkonte përshkrimin e një sëmundjeje të re, të cilën e publikoi në një dorëshkrim në vitin 1917 me titullin Encephalitis Lethargica.
Një tjetër mjek, Jean-René Cruchet, kishte trajtuar raste të ngjashme në Francë në një spital ushtarak dhe publikoi përshkrimin e tij rreth të njëjtës kohë.
Studiuesit më vonë zbuluan se EL-ja paraqitej në dy faza, një akute dhe një kronike.
Studiuesi Paul Foley i përmblodhi këto faza (duke shtuar edhe një të tretë) në The Conversation, duke shpjeguar se në fazën e parë pacientët përjetonin parehati të përgjithshme, shikim të dyfishtë, përgjumje ekstreme dhe ndonjëherë ethe.
“Faza e dytë karakterizohej nga humbje e përqendrimit dhe e interesit për jetën, duke dhënë ndjesinë se pacienti nuk ishte më i njëjti njeri,” shkroi Foley. “Por kjo periudhë, që i ngjante sindromës së lodhjes kronike, ishte qetësia para stuhisë.”

Pas një periudhe kohore, që mund të zgjaste nga disa ditë deri në dekada, disa pacientë zhvillonin parkinsonizëm pas-encefalitik (PEP), një fazë e tretë e mundshme, e pakthyeshme, që i linte të sëmurët të paaftë për gjithë jetën.
Disa pacientë e kaluan encefalitin letargjik që në fëmijëri. Nëse infektoheshin në moshën 5 deri në 10 vjeç, ata mund të zhvillonin më vonë ndryshime patologjike të karakterit që i afroheshin psikopatisë.
Fillimisht, kjo dukej si çrregullime të vëmendjes: shqetësim, paaftësi për t’u përqendruar, kapje pas të rriturve, etj. Por ndërsa fëmijët rriteshin, sjelljet e tyre impulsive mund të shndërroheshin në shpërthime të dhunshme, duke përbërë rrezik serioz për veten dhe të tjerët.
“Sjelljet e çrregullta përfshinin mizori ndaj kujtdo që i kundërshtonte; shkatërrim; gënjeshtra; dhe vetëlëndime, përfshirë, në një rast, nxjerrjen e syve,” shpjegon Paul Foley. “Kur arrinin në adoleshencë, këta pacientë shfaqnin seksualitet të papërshtatshëm dhe të tepruar, përfshirë edhe sulme seksuale pa marrë parasysh moshën apo gjininë.”
Ajo që e bënte situatën edhe më të çuditshme ishte fakti se këto sjellje të rrezikshme dukeshin të kryera thjesht nga nxitja impulsive dhe jo për ndonjë përfitim egoist. Pacientët shpesh shfaqnin pendesë të sinqertë për veprimet e tyre dhe thoshin se ishin ndjerë të detyruar t’i bënin ato. Fatkeqësisht, disa vazhduan të ndjekin këto impulse edhe në moshë madhore, derisa përfundimisht ranë viktimë e parkinsonizmit, i cili i futi në gjendjen e ngurtë, si statujë, një nga format më të rënda të encefalitit letargjik.
Me kalimin e kohës, këta pacientë të prekur rëndë humbnin çdo vullnet dhe ndjenjë lidhjeje emocionale. Muzika nuk i prekte më, edhe pse mund të vlerësonin aftësitë e një muzikanti. Edhe pse disa ndjenin empati, nuk ishin më në gjendje të shfaqnin ndjeshmëri. Mendja e tyre mbetej aktive, por ata nuk mund të ndërvepronin më me botën si dikur.
Për një kohë, dukej se shumë njerëz do të ishin të dënuar me këtë fat të tmerrshëm. Por pastaj, po aq papritur sa u përhap në mbarë botën, encefaliti letargjik filloi të zhdukej.
Çfarë ndodhi me encefalitin letargjik?

Epidemia e EL-së arriti kulmin në fillim të viteve 1920, por deri në vitin 1927 rastet nisën të pakësoheshin. Sipas artikullit të Oxford Academic, një raport i vitit 1929 listonte rreth 80 trajtime që ishin provuar gjatë epidemisë, asnjëri prej të cilëve nuk rezultoi veçanërisht efektiv.
Në atë raport, një e treta e pacientëve që u prekën nga EL-ja vdiqën gjatë fazës akute, një e treta mbijetuan pa ndërlikime të mëtejshme, dhe e treta tjetër u bë viktimë e rënies neurologjike të mëvonshme.
Që nga viti 1940, janë raportuar vetëm rreth 80 raste të dokumentuara të EL-së në mbarë botën. Ka pasur disa suksese të pjesshme në trajtim, veçanërisht me ilaçin për Parkinsonin, Levodopa (ose L-DOPA), i përmendur në librin e famshëm të neurologut britanik Oliver Sacks, Awakenings. Ky libër frymëzoi filmin e vitit 1990, me Robert De Niro në rolin e pacientit që rigjallërohet pas dekadash dhe Robin Williams si mjeku që e ndihmon.

Sacks e përshkroi gjendjen e pacientëve më të rëndë si “vullkane të shuar” që “shpërthyen në jetë” falë L-DOPA-s, por festimi i tij doli të ishte i nxituar. Në të vërtetë, L-DOPA ndihmoi pacientët me EL vetëm për disa muaj, pas së cilës ata përjetuan efekte anësore si tik nervor dhe paqëndrueshmëri emocionale.
Së fundmi, disa mjekë kanë sugjeruar se terapia elektrokonvulsive mund të jetë efektive për disa pacientë, por për shkak të mungesës së të dhënave dhe rezultateve të përziera, nuk mund të quhet kurë. Edhe sot, më shumë se një shekull pas shfaqjes së saj të parë, nuk ka kurë për encefalitin letargjik. As askush nuk mund të shpjegojë pse kjo sëmundje u shfaq dhe u zhduk në mënyrë kaq misterioze.
Deri më sot, epidemia e EL-së mbetet një nga misteret më të mëdha mjekësore të shekullit të 20-të, dhe disa frikësohen se mund të rikthehet përsëri një ditë.sn