Libër për autizmin – Titulli 365 ditë autistë – Nga  Mirela Duka Xoxi

PROLOGU I LIBRIT

Çdo qenie, në këtë univers, është e ndryshme nga mënyra e të qenit. Të gjithë jetojmë në një realitet dhe jemi gjithnjë në lëvizje. Lëvizja jonë kufizohet nga mjedisi ku jetojmë, nga faktorët gjeografikë, klimatikë e socialë. Ajo kufizohet edhe nga faktorët e të qenit ndryshe. Dhe gjatë kësaj lëvizjeje, ne në vazhdimësi kërkojmë hapësirë për të qenë sa më komod. Kërkojmë t’i përmbushim jo vetëm nevojat tona fizike e biologjike por edhe ato shpirtërore- psikologjike dhe social-kulturore. Dhe në këtë lëvizje tonën të pandërprerë, ne kërkojmë vëmendjen e njerëzve, praninë, kujdesin, ngrohtësinë dhe dashurinë e atyre që na rrethojnë. Kështu, ne vazhdimisht kërkojmë një buzëqeshje, një fjalë të sinqertë, një kompliment dashamirës, të cilat mund të ndryshojnë gjendjen tonë emocionale dhe jetës sonë mund t’i japin më shumë kuptim, përmbajtje. Kështu, në këtë lëvizje të përhershme ne kërkojmë lirinë. Lirinë fizike dhe atë psikologjike, shpirtërore. Pra, kemi nevojë të marrim frymë lirshëm e të themi: “Ky jam unë me gjithë vlerat e të metat e mia”. Kemi nevojë për forcë e për mbështetje që t’i bëjmë rezistencë gjithçkaje të pakëndshme që jeta na përplas. Ndaj asnjëherë nuk duhet të dorëzohemi, nuk duhet t’i humbim shpresat, edhe kur qielli na bie mbi kokë.

Kur shohim që fëmija, pjesë e shpirtit tonë, është i shqetësuar, vuan, ka dhimbje, ka frikë, ne duhet të mendojmë: përse? Çfarë e tremb? Ai e di që mjedisi ekziston, por nuk mund ta prekë atë, nuk mund ta mbërthejë me doçkat e tij, nuk mund ta lëvizë. Pra ai, në të vërtetë, nuk di ç’është realiteti. Nuk di si ta ndryshojë atë. Nuk mund ta shprehë me fjalë atë që sheh dhe e ndjen. Por megjithatë edhe ai është fëmijë, fëmijë si gjithë të tjerët. Veçse ai (në rastin tonë) është ndryshe nga të tjerët, nga shumica. Pra, ai është i ndryshëm nga mënyra e të qenit dhe nga mënyra e të shprehurit. Ndaj si i tillë, ai është një univers sa i ngjashëm po aq edhe i ndryshëm.

Në këtë libër kam sjellë fragmente, copëza të shkurtra të jetës së pesë fëmijëve me autizëm, Albanit, Glories, Heidit, Ivanit, Samuelit, me të cilët pata fatin të punoj e t’u qëndroj pranë plot një vit, në një shkollë për fëmijë me aftësi të kufizuara në Zvicër. Ata janë të moshës dymbëdhjetë deri katërmbëdhjetë vjeç dhe bëjnë pjesë në grupin e njerëzve me autizëm të rëndë. Sa herë jam pranë këtyre fëmijëve mendoj nënat e tyre. Jam vetë nënë. Ëndërroj të ardhmen e fëmijëve të mi plot dritë. Ndërsa ëndrrat e tyre për fëmijët autistë janë kaq të thjeshta, njerëzore. Të mund të flasin gjuhën e nënës së pari ndërsa nënat duhet të mësojnë gjuhën e fëmijëve të tyre… Pothuaj e pamundur… Ato nëna, që i ndjekin ëndrrat e tyre me sakrifica të përditshme dhe të jashtëzakonshme, i kalojnë kufijtë e legjendës….

Autizmi, legjenda enigmë e ditëve tona.

Gjatë këtij rrëfimi ju do të mund të konstatoni se sa të ndryshëm e të ngjashëm janë këta fëmijë. Të ngjashëm e “të njëjtë” i bën sëmundja, që i ka prekur dhe dashuria pa kushte që ato rrezatojnë pa mbarim në këmbim të asgjëje. Të ndryshëm i bën raporti i secilit veç e veç me sëmundjen, manifestimi i saj dhe reagimi i çdonjërit prej tyre në situata të ndryshme. Ata pra, edhe pse janë në të njëjtat rrethana, në të njëjtën botë, janë po aq një botë më vete, krejt e veçantë. Të veçantë i bën reagimi, manifestimi i emocioneve nga më të ndryshmet si hareja e gëzimi, kënaqësia e lumturia, dashuria, shqetësimi e hidhërimi, mërzia e dëshpërimi, dhembja e pikëllimi. Secili prej tyre ato i ndjen, i manifeston dhe i shpreh në mënyrë të ndryshme, në mënyrën e vet. Disa prej tyre duke i shpërfaqur këto emocione, dalin tërësisht nga vetja e tyre.

Ndërkaq të tjerë, kur janë të përfshirë nga këto përjetime, mbyllen tërësisht në botën e tyre, në vetvete. Por të gjithë këta fëmijë janë pjesë e kësaj botës sonë. Dhe varësisht nga vendi që kanë në këtë univers dhe hapësira që u është krijuar, ata edhe i shprehin shqetësimet, përjetimet, nevojat, dëshirat. Kështu, disa nga këta fëmijë, që janë pjesë e këtij kori-jetë, këndojnë me zë të lartë, ndërkaq të tjerët me zë të ulët.

Ndaj këta fëmijë (ndonëse të veçantë) janë pjesë e këtij kori të përbashkët. Kur shprehin preokupimet, shqetësimet, dëshirat disa prej tyre vetëm belbëzojnë, të tjerë çirren e ulërasin dhe disa të tjerë vetëm rrahin duart me lëvizje të parreshtura. Shumë të tjerë heshtin.

Ata heshtin që t’i shohim, që t’i dëgjojmë dhe që t’i kuptojmë ne.